三十六雨網路休閒網文分享 04.07 泰國7歲女孩患罕見“狼人綜合症”

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天舞熾真

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鮮花(43)

樓主發表於: 2007-04-08 02:29

只看樓主 | 小中大

04.07 泰國7歲女孩患罕見“狼人綜合症”

7歲泰國女孩蘇派特拉•薩素芬出生後就患有一種罕見的“狼人綜合征”，她的臉和背部被濃厚的黑色毛髮覆蓋，看起來就像傳說中的恐怖“狼人”。據悉， “狼人綜合征”的患病概率只有十億分之一。令人欣慰的是，儘管蘇派特拉從小受盡了歧視羞辱，但她卻依然成長為一個活潑自信的陽光女孩，並稱:“我從不在乎別人叫我‘狼孩’。”

天生長毛“狼孩”嚇壞媽媽

據報導，7歲女孩蘇派特拉•薩素芬是泰國曼谷人，和父母還有12歲的姐姐蘇康婭一同住在平民區的公寓中。當年，蘇派特拉剛出生不久，就被查出患有一種被稱為“狼人綜合征”(又稱多毛症)的罕見基因紊亂疾病，導致她的整個背部和面部都被濃厚的黑色毛髮覆蓋。

據母親索姆芬稱，當她第一次看到剛出生的女兒時，差點被嚇暈過去。索姆芬回憶說:“在懷孕期間，我曾做過一次B超，當時醫生說我懷的孩子似乎有許多毛髮，但我們都以為那只是頭髮濃密而已。後來，我通過剖腹產將女兒生下，我被徹底驚呆了，當時就哭了。但接著意識到，她是我的骨肉，就算她長得再古怪，我都應該接受她。”

受盡歧視遭“拔毛比賽”羞辱

然而，當父母將蘇派特拉帶回家後，迎接他們的卻是鄰居們驚恐的目光和閒言碎語。尤其是陌生人經常對蘇派特拉肆意譏諷嘲笑，令一家人難受至極。不懂事的孩子們也經常欺負蘇派特拉，甚至多次拽著她舉行“拔毛比賽”——將她臉上的毛髮硬生生地拔下來，比賽看誰拔得更多。

母親索姆芬稱:“如果沒有一身的毛髮，她就是一個普通的孩子。但每當人們第一次看到她時，總會大聲驚呼，然後在一旁嘀嘀咕咕。這些舉動真的令我感到非常傷心。在女兒出生後很長一段時間，我都不敢帶她出門。但她的父親薩姆倫格非常堅強，經常帶她外出，從不擔心人們怎麼想，因為他愛她。”
脫毛失敗，怪病無法被根治

據報導，“狼人綜合征”的患病概率只有十億分之一。據醫學紀錄顯示，自從1648年發現第一例“狼人”患者以來，全世界只有50人被診斷患有此病。醫學專家認為，“狼人綜合征”是一種“返古”現象，多毛症基因曾是人類身上的一種“失傳基因”。

迄今對“狼人綜合征”仍沒有任何有效治療手段。蘇派特拉已經做過數次鐳射脫毛手術，但手術後僅3天，她的毛髮又全長了回來。此外，由於鼻部被毛髮覆蓋導致鼻腔變狹窄，蘇派特拉還做了數次鼻腔整形手術，以便能順暢呼吸。家人們希望，將來醫學進步後，能為蘇派特拉找到一種永久除掉身上毛髮的方法。

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婪夢

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鮮花()

1樓發表於: 2007-04-09 09:43

只看該作者 | 小中大

@@" 好奇特~世界上真的是無奇不有~
泰國人?! @@" 不過他們真是堅強的一家人阿~
不用去管他人的眼光~希望他們可以這樣奮鬥下去囉~

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t80617

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鮮花()

2樓發表於: 2007-04-10 06:32

只看該作者 | 小中大

一定要給她們鼓勵！
因為她們是這麼的堅強！@@

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天武神翼

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鮮花(76)

3樓發表於: 2007-04-10 09:05

只看該作者 | 小中大

呼呼ˇ雖然之前有看人家貼過，還是來一下
硬生生就把毛拔起....聽很.....
不過還是要鼓勵他。

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痴兒

●○頹廢糟糕本性不滅●○

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鮮花(44)

4樓發表於: 2007-04-12 23:12

只看該作者 | 小中大

我才剛再CSI其中一集看到有這種罕有疾病的被害家庭
沒想到在這也看到介紹了呢~

不管有多罕見,總是還是有的...可憐的小孩
不過幸好這家庭沒有因為那個病而遺棄他...
(不過在片子裡面我看到說關於這疾病,是靠遺傳的...
所以這小孩是基因突變而已?)

blog荒廢樂園ˇ

荒廢樂園II

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魚千歲

。。。。

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鮮花(46)

5樓發表於: 2007-04-14 23:00

只看該作者 | 小中大

很特殊的病阿~
還好有一個愛她的母親..
而泰國小女孩..也很陽光..不受外人眼光影響..
不過對於不懂事的小孩..這樣欺負人..
硬生生的拔毛..想到就覺得好痛..

不過看到最後..這種病似乎沒有葯可醫
但是~還是要給小女孩鼓掌拍手..要勇敢活下去
在未來..也許有葯可治~

。。。。

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清水泠音

你能為心中的啟發做點什麼嗎？

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鮮花(363)

6樓發表於: 2007-12-01 20:57

只看該作者 | 小中大

一群死小孩......要拔不會拔自己的頭髮哦......

幸虧她的父母沒有放棄她，
小女孩健康的長大了^^